Ako sme k aspergerovi prišli

30.05.2018

Priznám sa, že keď sa vo februári 2018 začalo skloňovať slovo asperger, som o tejto diagnóze nevedela nič. Iste, počula som o tom, ale nikdy by ma nenapadlo, že sa v tomto svete ocitne moje dieťa. Max bol od malička skutočne iný. 

Citlivejší, vnímavejší, jemnejší, skutočne na chlapca - iný. Nikdy sa nebil, nevyhľadával detské šarvátky, meče, pištole, skrátka nič, čo by patrilo do jeho chlapčenského sveta. Zato miloval úplne iné veci. Presne si pamätám, že jeho najobľúbenejším "detským" filmom bola "Dívka na košteti". To mal rok. DVD s týmto filmom sme kupovali asi 4x. V dvoch rokoch miloval filmy s Luis de Funesom :) 

Prosím nepýtajte sa ma, prečo, skrátka ten herec ho úplne fascinoval. Vedel hodiny ležať v izbe a hrať sa s legom... staval neuveriteľné stavby, výtvory a ja až dnes viem, prečo. 


Pre aspergerov je Lego niečím, čo im dáva rámce. 

Hranice. Stabilitu. Hranatá forma je pre nich bezpečie. Preto veľa detí aspergerov milujú Minecraft. Lebo v tej hranatosti a ohraničených rámcoch sa cítia bezpečne. Max má nekonečnú fantáziu, myslím, že ten jeho vymyslený svet je obrazom jeho nepohody v reálnom svete, kde nie vždy všetko funguje tak, ako to cíti a vníma on.

Do určitého veku veril na všetkých škriatkov, víly, lesných strážcov, ktorí v lesoch bývaju a ktorí na deti dávajú pozor. A tiež Vám vie porozprávať o planéte detí.... Planéte, kde sú všetky deti, ktoré sa ešte len majú narodiť a ktoré presne vedia, komu a kedy sa narodia... Áno, aj toto je svet detí, ktoré sú iné. Ktoré sa nevedia zaradiť do štruktúry, škatuľky alebo systému.

Tým, že bol v rodine štvrtým dieťaťom a jeho súrodenci boli podstatne starší, jeho ranný vek sa nám rodičom javil ako bezproblémový. Možno to bolo spôsobené divokou pubertou jeho dvoch starších súrodencov :), ale kto vie. Bolo to jedno usmievavé a pozitívne dieťa. S odstupom času vnímam, že niektoré veci sme si skrátka nevšimli.

Niektoré veci, ktoré sú také typické pre aspergerov (potreba mať systém, rituály, nemenné zvyky) sme si uvedomili vlastne až teraz. Tým, že sme taká pozošívaná rodina "moje, tvoje, naše", sme počas nášho rodinného života prechádzali ako všetky iné rodiny, rôznymi úskaliami, starosťami, radosťami a keďže sme podnikatelia, ktorí fungujú naozaj veľmi flexibilne, tak sme tento aspekt preniesli (možno aj nechtiac) do celej našej rodiny.

Flexibilite sme naučili všetky deti, vrátane Maxa a ak sa o aspergeroch hovorí, že nie sú flexibilní, nie je čiastočne pravda. 

Max bol flexibilný, ale dnes je pre mňa skôr otázkou - či to bola jeho voľba alebo len to, že sme ho to skrátka naučili.

Tie zásadné problémy prišli s nástupom do školy. Napriek tomu, že Max navštevuje alternatívnu súkromnú školu, kde je skutočne fantastický prístup k akejkoľvek "inakosti", bol jeho pobyt v nej od prvého ročníka poznačený menšími či väčšími úskaliami.

Najväčším zlomom bol piaty ročník, kde sa jeho "iné vnímanie" prejavilo naplno. Veľa ľudí z nášho okolia nás veľakrát obviňovalo a aj obviňuje, že nevieme vychovať vlastné dieťa. Že si vymýšla, že klame, že, že, že...

Tých obviňovaní som za poslednú dobu počula toľko, že som urobila láskavosť samej sebe. Prestala som ich počúvať. Mnohí sa ma pýtajú, prečo sa táto diagnóza odhalila až v 11 rokoch.

Za posledné mesiace som toho naštudovala veľmi veľa a z rôznych štúdií je tento vek presne vekom, kedy dieťaťu definitívne dochádza, že je iné. Že jeho sociálne správanie a vzťahy sú poznačené nepochopením okolia. Že akokoľvek sa snaží zapadnúť, nejde to.

Nevedia prečo. Nevedia čo sa deje, že ostatné deti sa s nimi nechcú kamarátiť. Nevedia prečo sú viac unavené, frustrované, prečo horšie znášajú akýkoľvek neúspech, akúkoľvek zmenu. Prečo im vadí hluk, svetlo, vône, štruktúry jedla ... Skrátka slovo prečo je pre deti neustálym spoločníkom, ktoré nevedia uchopiť. Trápia sa, vedia, že všetko je inak, narážajú na šikanu, nepochopenie, odsúdenie celého spektra ľudí, ktorých bežne stretávajú.

Uvedomujúc si tieto odlišnosti sú vo veku, kedy tieto všetky otázky "prečo" , nevedia spracovať. Svet, ktorý poznali, je zrazu iný, nepriateľský a veľakrát narážajú na nepochopenie od najbližšieho okolia.

Možno preto aj vznikol tento blog. Aby som Vám priblížila náš vlastný príbeh. To ako sa s touto "novinkou" vyrovnávame my. Viem, že je takýchto detí viac ako kedykoľvek predtým a rovnako viem, že každý rodič, ktorý je konfrontovaný s touto realitou, hľadá nádej.

A vedomie, že v tomto celom nie je sám.