Letný príbeh bez happyendu

20.09.2018

Tento môj blog po prázdninách nebude nijakým spôsobom pekný. V podstate nad ním uvažujem už vyše mesiaca a veľmi som váhala, či ho vôbec zverejním. Ale úlohou môjho blogu je poskytnúť môj pohľad vyrovnávania sa s diagnózou aspergerov syndróm, moje skúsenosti a to v sebe nesie aj riziko veľkých omylov.

My rodičia detí, ktorým bol diagnostikovaný Aspergerov syndróm, sa v reálnom živote potýkame s množstvom problémov. Všade narážame na netoleranciu a nepochopenie vrátane školského systému, o ktorom môžem napísať ďaľších 10 článkov. Chýbajúci odborníci, špeciálni psychológovia či pedagógovia, bežný prístup k terapiám, na ktoré nie je potrebné čakať niekoľko mesiacov, podrobne a detailne prepracované postupy pre deti s AS - o tom žiaľ môžeme iba snívať. Každý jeden rodič si prechádza postupom, ktorý sa dá nazvať iba pokus/omyl a omyl/pokus.

Práve táto nelichotivá situácia na slovenskom autistickom poli, však dáva podhubie rôznym "odborníkom", ktorí doslova zneuživajú situáciu, lebo vedia, že v podstate legislatívne na nich nemáte ako zatlačiť. Či sú to rôzne agentúry, akadémie či iné zoskupenia. Nemajú žiadny legislatívny rámec alebo štatút ucelej starostlivosti o autistické deti.

Prázdniny sú pre všetkých pracujúcich rodičov vždy náročné. Zorganizovať deťom leto, tak aby sa nenudili, aby mali kreatívne podnety, aktivity a iný režim ako počas bežného roka. O to viac je to náročné pre rodičov, ktorých deti majú nejakú diagnózu.

Veľakrát sa mne osobne stalo, že keď som povedala, že dieťa je asperger, bolo po tábore. Naozaj, aj taká tolerantá spoločnosť dokážeme byť.

O to viac som sa tešila, keď som narazila na jednu bratislavskú agentúru, ktorá písala o programe pre "aspíkov" a mne to prišlo ako sen. Sen, na konci ktorého bolo poškodené dieťa človekom, ktorý hovoril o odbornom zastrešení programu, individuálnom prístupe a nič z toho nebola pravda.

S majiteľkou agentúry som sa spoznala cez uzavretú facebook skupinu Aspergerov syndróm. Nášmu synovi Maxovi bol diagnostikovaný Aspergerov syndróm iba veľmi čerstvo, ako som už spomínala, v apríli tohto roku a keďže to bola pre nás ako rodinu úplne nová situácia, tak som hľadala čo najväčšie množstvo informácií aj od iných rodičov, ktorí dieťa s AS vychovávajú.

Aktivity tejto pani som v skupine vnímala veľmi pozitívne, písala a komunikovala, že chystá pre všetky deti s AS rôzne letné aktivity, terapie, krúžky či tábory, všetko pod dohľadom odborníkov, pretože ako sama písala, má dieťa, ktorému bol diagnostikovaný AS.

Sama som ju kontaktovala a chcela som vedieť viac podrobností, pretože ma to naozaj zaujalo, najmä možnosť denného dochádzania, nakoľko náš syn Max nechce nikdy v žiadnom tábore prespať.

Ubezpečila ma, že program je navrhnutý a šitý na mieru práve deťom s AS. Špeciálne som sa pýtala na množstvo detí, ich vek (Max má senzorickú poruchu sluchu a krik malých detí naozaj neznáša) a aktivity, ktoré deti budú robiť. Odpoveďou boli iba samé uistenia, že sama má dieťa s AS, spolupracuje s odborníkmi (niekoľkokrát padlo meno špičkovej odborníčky Dr. Jánošíkovej, potom pani doktorky Katrlíkovej, Kováčovej z detskej psychiatrie a tiež som zistila, že máme niekoľko spoločných priateľov z pedagogických kruhov). Tvrdila, že má veľa skúseností a nebude žiadny problém.

V dohodnutý deň som priniesla syna do tábora k pani majiteľke, ona si ho prevzala v normálnom bytovou dome. Hneď medzi dverami po zoznámení sa, sa môjho syna opýtala, či by bol ochotný sa postarať počas túry v teň deň o malého psa. Nedala mi podpísať žiadne papiere, žiadne súhlasy, nechcela ani kartu ZP, akurát sa pýtala, že chce vedieť čo mu vadí. Tak som jej znovu zopakovala, že dieťa nemá rado krik, je pasívny asperger bez agresívnych prejavov, ak potrebuje pokoj, vie to odkomunikovať a byť sám, čo mi povedala, že nebude žiadny problém, že v ten deň tam majú iba 3 deti. Začala mi však hovoriť o jednej inej mamine, že musela jedného chlapca vyhodiť, lebo jej zatajili jeho stav a veľmi farbisto opisovala, čo ten iný chlapec robil čo mi prišlo veľmi nevhodné, lebo si myslím, že sú to citlivé údaje a ako také nemajú byť komunikované tretej osobe. Podarilo sa mi komunikáciu slušne stopnúť a dieťa som jej odovzdala. Dohoda bola, že najneskôr o 15 hod budú deti na dohodnutom mieste mim mesta, kam som pre syna prišla. Nevedela som sa nikomu dovolať, až nakoniec mi zdvihol syn, že sú ešte v lese a že určite na 15 hod neprídu. Prišli až okolo 17 hod (pamätám si to úplne detailne, lebo som musela synovi dvakrát presunúť dohodnutú terapiu). Deti prišli nie pešo z túry, ale doviezli ich autami, čo odôvodnili, že to v lese s deťmi nezvládli a radšej išli pre nich autami.

Pýtala som sa pani majiteľky ako to zvládal Max a počula som na neho iba samé superlatívy, že je úžasne vychovaný, (že raz by chcela, aby bolo jej dieťa tak vychované ako Max, že sa nám podaril zázrak), pomáhal im s malými deťmi a celý deň mal na starosti aj psa. Pýtala som sa Maxa a bol celkom dobre naladený, ale všimla si, že niektoré deti v tábore mali naozaj oveľa ťažšie stavy a muselo to byť s nimi veľmi náročné. V ten týždeň tam bol Max ešte dva dni a v piatok mali deň, kedy sa mohli prísť pozrieť rodičia. V ten piatok už mal Max všetkých plné zuby, malé deti mu škaredo nadávali, provokovali a jediný kto sa Maxovi venoval bol ištruktor, čo bola pre neho jediná záchrana.

Ďalší týždeň mi pani majiteľka najskôr písala, že či chce Max prísť, ale napísala som jej, že keď bude program pre väčšie deti tak áno, ale pokiaľ tam budú iba deti do 7 rokov, tak to je skrátka pre neho náročné a do programu ho nebudem nútiť.

Následne mi písala, že o týždeň sa idú kúpať na jazero, iba jej dieťa a Max. Max povedal, že ok pôjde a že sa teší, lebo tam bude ak inštruktor. Cez deň mi písala, že či môžem napriek dohode, že prídu naspäť do Dúbravky, vziať syna na na jazere. Musela som narýchlo zorganizovať najstaršieho syna, ktorý pre Maxa okolo 18 prišiel.

Deň na to, išli deti na kúpalisko a počas dňa mi začala pani majiteľka vypisovať SMS, že Max deň predtým skoro utopil jej dieťa a že keby tam nebol jej muž, tak sa to ich dieťa utopí. Max už ráno mal melancholickú náladu, na čo som ju osobne aj sms upozornila. Naozaj nerozumiem ako sa také niečo mohlo stať s dvomi dospelými. Počas dňa mi syn poslal SMS s nasledovným znením: "Ahoj mami, môžeš prosím pre mňa prísť, už nechcem ísť do žiadneho tábora a zajtra chcem ostať doma, nie je mi tu dobre a už to nezvládam. Prosím, fakt mi všetci lezú na nervy, teta mi tu čistí žalúdok kôli včerajšku na Zlatých Pieskoch a teraz mi povedala, že som nejaký pubertiak a nie asperger."

Hneď na to, som volala pani majiteľke, ktorá mi nedvíhala. Napísala som jej SMS, že idem pre Maxa a že ju prosím, aby dieťaťu už nič nehovorila. Na to mi začala vypisovať SMS, že má asi stanovenú zle diagnózu, že si na jej dieťati niečo dokazuje, že sa na tom zhodli s inštruktorom, že mu dovolím so sebou mávať a že ona žiada, aby ich rešpektoval a na tiež siahodlhá sms o nejakom ďalšom dievčatku, chlapcovi, čo šikanovali a že majú oveľa horší stav ako Max..... Požiadala som ju, nech už dieťaťu nič nehovorí a že pre neho okamžite idem. Max sa o tejto udalosti nechcel vôbec baviť, doteraz nechce o agentúre nič počut. Pani majiteľka to uzavrela tak, že máme nevychované dieťa, ktoré s nami manipuluje a že skončí zle. Dokonca mi začala vypisovať, ako má toho Max na rováši oveľa viac a že jej postoj a ďalšie kroky voči Maxovi a mne si ešte premyslí. Rovnako tak vyhrážky o tom, že ho žiadna škola neprijme ani terapeut. 

Všetky SMS správy mám odložené.

Nastala ďalšia zaujímavá situácia - pani majiteľka napriek tomu, ako tvrdí, že vie ako sa pracuje s AS, ako je každý z nich iný, má iné potreby aj iné prejavy, skrátka problematika AS je taká široká ako je sám vesmír, začala v skupinách pre Aspergerov písať o vychovaných a nevychovaných AS, o rodičoch, ktorí vychovali nevychované deti a že sa schovávajú za diagnózu AS. Začala popisovať situácie, ktoré sa v tábore odohrali verejne na Facebooku. Bola som v nemom úžase, ale nič som nekomentovala. Až sa začali lavínovite šíriť nesúhlasné komentáre, veľa ľudí jej tam napísalo, že to je už cez čiaru. Potom som sa vyjadrila verejne aj ja. Na to som začala dostávať vyhrážne SMS, že uvidím, čo jej právnici a ľudia, čo to celé sledujú, urobia.

Ja osobne som ju požiadala, aby stiahla fotku môjho syna z firemného profilu, na ktorú som nedala nikdy nedala písomný súhlas.

Upozornila som ju niekoľkokrát, rovnako som ju niekoľkokrát požiadala, aby fotku stiahla, na čo mi táto dáma, ktorá sa prezentuje ako človek, ktorý dýcha pre deti AS, že nič nestiahne a že počká na vyjadrenie polície.....

Zistila som, ze nie sme jediní, ktorým sa toto stalo. Považujem konanie tejto pani za mimoriadne nebezpečné, preto som sa rozhodla tento príbeh povedať verejne. Nebezpečné preto, lebo nemá okrem svojej vlastnej, žiadne skúsenosti s deťmi s poruchami autistického spektra, ktoré vedia byť naozaj rôznorodé.

Klientov si získala a rovnako aj moju dôveru manipuláciou a klamlivou reklamou, mne osobne sa ozvali dvaja terapeuti, ktorí popreli spoluprácu s ňou, hoci ona tvrdí opak. V tábore nebol nikto kvalifikovaný, žiadny odborník, kto by vedel odborne pracovať s týmito deťmi, čo spätne považujem za maximálne zlyhanie a dodnes ľutujem tento nápad, dať svoje dieťa do tejto agentúry.

Preto rodičia detí s akoukoľvek diagnózou, neostáva nám nič iné, iba preverovať, preverovať, neuspokojiť sa s ústnymi informáciami, všetko pri našich deťoch musí byť jasné, predvídateľné a odborné.

Mňa ako matku veľmi mrzí jedna vec - táto pani, ktorá má dve vlastné deti u mňa zlyhala predovšetkým ako matka. Matka, ktorá vedome poškodila viacero iných detí s rovnakou diagnózou ako má jej vlastné dieťa. Či už vedome alebo nevedome, dnes je to jedno. Akokoľvek pekné PR má. Je to zlyhanie. Zlyhanie jednotlivca a v globále celej spoločnosti, že nie sú legislatívne nastavené pravidlá pre deti s AS. Bodka.